Проблема реабилитации детей с расстройством аутистического спектра

Аннотация: во всем мире наблюдается рост числа детей с расстройствами аутистического спектра (РАС). Неоднозначность причин, вызывающих данное нарушение развития, отсутствие возможности оказания эффективной медицинской помощи (по данным медицинских исследований полное излечение от аутизма не представляется возможным) актуализирует необходимость поиска немедикаментозных способов компенсации проявлений болезни. Решение данной задачи возможно при определении эффективных механизмов обучения ребенка жизни в социуме.
Ключевые слова: аутизм, ранний детский аутизм, расстройство аутистического спектра, реабилитация, адаптация, коррекция. 
Annotation: the increased number of children with autism spectrum disorder (ASD) is observed worldwide today. Ambiguity of the reasons that cause the disorder, lack of the possibility to render effective medical care make actual the need of non-HCP (according to medical research full treatment cannot be found). The solution of this problem is possible by using effective mechanisms of child training in the society.
Key words: autism, early childhood autism, autism spectrum disorder, rehabilitation, adaptation, correction.
Проблема реабилитации детей с расстройством аутистического спектра не только в России, но и во всем мире становится все более актуальной. Это связано с увеличением количества таких детей в общеобразовательных и специальных учреждениях образования, накоплением опыта дифференциальной диагностики и коррекционной работы. Возникает необходимость создания условий для адекватного физического, умственного, духовного и социального развития таких детей, их реабилитации и интеграции в общество.
Впервые аутизм как самостоятельное расстройство был описан в середине ХХ в. американским психиатром Лео Каннером [7]. Через год в 1944 г. Ганс Аспергер опубликовал первое описание синдрома «аутистическая психопатия», позже названного в его честь [6]. Первый, наиболее полный подход к определению детского аутизма в советской науке был предложен Самуилом Мнухиным, который выдвинул концепцию органического генеза аутизма [5].
РАС является сложным неврологическим расстройством, которое характеризуется заметной гетерогенностью. Расстройства аутистического спектра являются первазивным нарушением – аутизм захватывает все стороны жизни ребенка [4]. Это, в первую очередь, трудности социального взаимодействия, которые проявляются в трудностях восприятия и обработки сенсорной информации, в нарушениях речи и коммуникации, в наличии ограничений собственной активности (в том числе в стереотипных формах поведения), в узости круга интересов и т.д. [2].
Опыт реабилитации детей с РАС в развитых странах показывает, что ее эффективность напрямую зависит от начала периода оказания помощи – чем раньше оказана помощь, тем меньше времени занимает период реабилитации, и тем выше ее эффективность [1]. С 2020 года дети группы риска должны диагностироваться не позднее трех лет, а реабилитация начинаться не позднее четырехлетнего возраста [3].
На сегодняшний день в мировой практике разработано множество эффективных методов реабилитации детей с РАС. Среди них методы поведенческой модификации АВА, Floortime, методики TEACCH, PECS, методики развития речи, двигательной коррекции, сенсорной интеграции и многие другие. Несмотря на значительный опыт мировой практики, диапазон выраженности нарушений в развитии у детей с РАС невероятно широк, вследствие чего возникает необходимость построения индивидуального реабилитационного маршрута. Тем самым, обобщение практического опыта и построение собственных моделей становятся ключевыми проблемами психологов.
Мы столкнулись с данными проблемами, когда в одно из дошкольных образовательных учреждений, являющееся стажировочной площадкой Уральского государственного педагогического университета, поступил четырехлетний Максим Х . (имя и фамилия ребенка изменены). Адаптация его к ДОУ была сложной и длительной – ребенок в течение месяца пребывания в группе испытывал многочисленные сложности как в физическом, так и в эмоциональном плане. Ребенок отказывался вступать в контакт с логопедом и воспитателем. В контакт с психологом вступил не сразу, причем зачастую этот контакт носил нестабильный, поверхностный характер.
В ходе беседы с мамой было выяснено, что Максим Х. – второй ребенок в семье. Старший сын без особенностей развития. Отец ребенка погиб, когда мать была беременна вторым ребенком. Ребенок воспитывается мамой, вследствие чего наблюдается сильная эмоциональная привязанность к ней.
По решению консилиума дошкольной образовательной организации Максиму было дано направление на психолого-медико-педагогическую комиссию, по результатам прохождения которой ребенку был поставлен диагноз РАС (мутизм). В связи с этим, встала задача поиска эффективных форм реабилитации ребенка в условиях дошкольной образовательной организации.
Разработка модели реабилитации детей с расстройством аутистического спектра
На основе анализа зарубежного и отечественного опыта реабилитации детей с РАС, нами была разработана комплексная модель реабилитации, в которой учитывалась специфика аутистического спектра в целом и мутизма, как одного из его проявлений. Основные акценты в реабилитационной работе были сделаны на развитии эмоциональной сферы и коммуникативных навыков.
Обязательными условиями реализации модели психолого-педагогической реабилитации являются: во-первых, создание в образовательной организации специально организованной среды, позволяющей компенсировать отсутствующие навыки и облегчить адаптацию ребенка (структурированное и стабильное пространство, визуальное расписание в группе и в кабинете специалиста). Во-вторых, психолого-педагогическое сопровождение всех субъектов инклюзивного образования (ребенок, педагоги, родители, сверстники). В третьих, командная работа с ребенком с РАС специалистов разного профиля (педагога-психолога, логопеда, дефектолога).
Методологической основой модели послужили следующие принципы:
- принципы LEAP-терапии, предполагающей пребывание аутичного ребенка в среде типично развивающихся сверстников;
- принципы TEACCH подхода, предполагающие не только адаптацию ребенка с РАС к миру, но и создание соответствующих его особенностям условий пребывания в ДОУ (четкое структурирование пространства и времени через различные формы расписаний), опора на визуализацию;
- принципы метода АВА, согласно которому все сложные навыки, включая речь, творческую игру, умение смотреть в глаза и другие, необходимо разбивать на мелкие блоки-действия;
- принцип комплексности В.В. Лебединского, К.С. Лебединской, О.С. Никольской, Е.Р. Баенской, М.М. Либлинга;
- принцип привлечения родителей ребенка с РАС к коррекционной работе в качестве равноправных партнеров (согласно программам Тhe P.L.A.Y. Project, TEACCH, LEAP, АВА).
Модель психолого-педагогической реабилитации включает четыре блока: работа с ребенком с РАС, работа с семьей, работа с педагогами образовательной организации, работа с детьми инклюзивной группы. Рассмотрим специфику каждого из блоков подробнее.
1. Цель первого блока программы – содействие его адаптации к социуму и минимизации поведенческих трудностей при взаимодействии со взрослыми и сверстниками. Достижение указанной цели осуществлялось в процессе последовательного решения ряда задач, начиная со взаимной адаптации сотрудников ДОУ и психолога, установления эмоционального контакта и до развития коммуникативных навыков и познавательной деятельности.
Стратегия реабилитационной работы включала четыре этапа:
I. Предварительный этап: первичный прием и сбор психологического анамнеза. В начале работы с ребенком для первичного скрининга симптомов аутизма, была использована шкала C.A.R.S. Данная шкала является рейтинговой и базируется на клинических наблюдениях за поведением ребенка. В результате была предположена легкая или средняя степень РАС. Предварительно, согласно классификации, предложенной О.С. Никольской, Максим Х. был отнесен к четвертой группе РАС.
II. Адаптационный этап: реализация углубленной диагностики. Для диагностики развития высших психических функций (ВПФ) и уровня развития интеллекта в целом были использованы: тест «Цветные прогрессивные матрицы Равена» и комплект материалов «Экспресс-диагностика в детском саду: комплект материалов для педагогов-психологов детских дошкольных образовательных учреждений» Н.Н. Павлова, Л.Г. Руденко.
Углубленная диагностика позволила зафиксировать следующие особенности психического развития ребенка: общая осведомленность, зрительное восприятие формы, а также наглядно-образное мышление в пределах возрастной нормы. Уровень непосредственной образной памяти средний. Уровень развития как вербального, так и невербального воображения низкий. Внимание устойчивое. Уровень сформированности пространственных и образных представлений средний.
В целом, по комплекту «Экспресс-диагностика в детском саду: комплект материалов для педагогов-психологов детских дошкольных образовательных учреждений» Н.Н. Павлова, Л.Г. Руденко ребенок набрал 12 баллов, что соответствует среднему уровню. По тесту «Цветные прогрессивные матрицы Равена» он набрал 13 баллов (48% для данной возрастной группы), что соответствует уровню «III-» – з – «средний интеллект» (для возрастной группы 6-6,5 лет средний балл – 18, разброс нормы 13-27 баллов).
III. Этап частичной инклюзии. В рамках реализации этапа Максим Х. посещал коррекционные занятия в мини-группе (2-3 человека). В ходе психолого-педагогической коррекции основной акцент был сделан на стабильности среды и ритуальности построения занятий. В занятиях использовались принципы LEAP-терапии, элементы АВА-терапии, визуальное расписание, песочная терапия. Работа была направлена на адаптацию к социуму и развитие высших психических функций, минимизацию трудностей поведения.
IV. Этап полной инклюзии. Практически два года комплексной и целенаправленной коррекционной работы дали свой положительный результат. Благодаря совместным усилиям семьи, педагогов и специалистов ДОУ, отмечается стойкая положительная динамика развития ребенка. Согласно итоговой диагностике, развитие его высших психических функций соответствует возрастной норме развития.
2. Основная идея второго блока программы основана на постулате о том, что важнейшим элементом успешной реабилитации является привлечение к работе родителей ребенка с РАС как активных участников образовательного процесса. Способами включения родителей могут быть индивидуальные и групповые консультации, мастер-классы или семинары. Родители должны иметь возможность посещать вместе с детьми коррекционные занятия, что будет, с одной стороны, способствовать расширению запаса их педагогических компетенций, с другой – позволит им проследить динамику развития своего ребенка.
Психолого-педагогическая поддержка семьи Максима, в первую очередь, была направлена на принятие мамой того факта, что Максим особенный, и расстройство невозможно полностью вылечить, но, что это в целом равноценный и равнозначный с нормой вариант развития ребенка. Дальнейшая работа с мамой велась по нескольким направлениям: снижение переживаний, связанных с психологической травмой от рождения «особого» ребенка, нормализация семейных отношений, расширение микросоциальных связей.
3. Третий блок программы направлен на работу с педагогическим коллективом. Необходимость включения данного блока была вызвана тем, что основной трудностью в организации обучения и воспитания Максима Х. в детском саду стала неготовность педагогов дошкольной образовательной организации к работе с детьми с РАС. Педагоги недостаточно информированы об особенностях детей с РАС, о специфике индивидуального подхода к организации среды для такого ребенка, воспитательного и образовательного процесса. Основными формами повышения компетентности сотрудников явились курсы повышения квалификации, семинары, а также индивидуальные консультации.
4. В четвертом блоке программы основное внимание уделялось работе, направленной на развитие толерантности и эмпатии в группе детей, которую посещал Максим. Потребность во включении данного блока в реабилитационную модель была обусловлена еще одной сложностью, с которой мы столкнулись в процессе работы – интолерантность к нему со стороны сверстников.
Важным методом диагностической и коррекционно-развивающей работы в данном направлении стало наблюдение, которое позволило зафиксировать особенности взаимодействия детей в группе, их коммуникативные и моторные особенности, игровые возможности, а также динамику изменений. Наблюдение за свободной игрой детей в группе позволило нам выделить двух сверстников, от контактов с которыми Максим не отказывался. В свою очередь, ребята старались привлекать Максима к своим играм. Эти дети были включены в мини-группу для коррекционных занятий на этапе частичной инклюзии, что позволило преодолеть трудности общения (тревожность, заторможенность в контактах и проблемы организации диалога), а также повысить интерес к контакту со сверстниками у Максима.
Дошкольное образовательное учреждение как социальный институт имеет, на наш взгляд, большой воспитательный потенциал для формирования у детей толерантного отношения к сверстникам, имеющим особые возможности здоровья . Этот потенциал может быть реализован в процессе всех видов деятельности, и, в первую очередь, игровой, которая является ведущей в данном возрасте.
Совместная работа педагога-психолога и воспитателя по развитию толерантности была реализована по трем направлениям: специально организованная деятельность воспитателя с детьми, самостоятельная деятельность детей (свободная игра), режимные моменты. Наиболее эффективными для решения поставленных задач оказались сюжетно-ролевые игры, основной целью которых было освоение и практическое применение детьми способов толерантного взаимодействия.
Важнейшим достижением данного блока работы стало принятие Максима сверстниками. Дети стали поддерживать его, зачастую выступая посредниками между ним и незнакомыми взрослыми.
Выводы
Обобщение зарубежного и отечественного опыта успешной психолого-педагогической реабилитации детей с РАС в условиях дошкольной образовательной организации позволило нам создать психолого-педагогическую модель реабилитации ребенка с РАС, которая показала свою эффективность.
Данная модель включила в себя несколько основных элементов: раннюю диагностику, коррекционно-развивающую работу с ребенком и его сверстниками, просветительскую работу с педагогами и поддержку семьи. Раннее выявление ребенка группы риска по РАС позволило в кратчайшие сроки организовать комплексную коррекционную работу группы специалистов (педагога-психолога, логопеда, дефектолога).
Повышение уровня родительской компетентности и создание условий для максимальной поддержки семьи, воспитывающей ребенка с РАС, сделало родителей активными участниками реабилитационного процесса. Формируемые специалистами навыки ребенка закреплялись в повседневной систематической работе родителей с ребенком в домашних условиях. А просвещение педагогов и детей способствовало формированию толерантного отношения к ребенку с РАС и обучению их методам оказания помощи такому ребенку в решении бытовых проблем.
Список использованных источников:
Лебединская К.С. Ранний детский аутизм // Нарушение эмоционального развития как клинико-дефектологическая проблема. – Москва : НИИ дефектологии РАО, 1992. – 125 с.
Лебединская К.С., Никольская О.С. Вопросы диагностики раннего детского аутизма // Диагностика и коррекция. – Москва, 1988, – 236 с.
Никольская О.С. Аффективная сфера человека. Взгляд сквозь призму детского аутизма. – Москва : Центр лечебной педагогики, 2000. – 112 с. Никольская О.С., Баенская Е.Р., Либлинг М.М. Аутичный ребенок: пути помощи. – Москва : Теревинф, 2007. – 288 с.
Никольская О.С., Лебединский В.В., Баенская Е.Р., Либлинг М.М. Эмоциональные нарушения в детском возрасте и их коррекция. – Москва : Медицина, 2003. – с. 127.
Мнухин С.С., Зеленская А.Е., Исаев Д.Н. О синдроме раннего детского аутизма, или о синдроме Каннера у детей // Журнал психиатрии им. С.С. Корсакова. – 1967. – № 10. – С. 56–78.
Asperger, H. (1944) «Die „Autistischen Psychopathen“ imKindesalter». ArchivfürPsychiatrie und Nervenkrankheiten, 76–136.
Kanner, L. (1943) «Autistic disturbances of affective contact». The Nervous Child. 2, 217–250.
References
Lebedinskaya, K.S. (1992) Early Childhood Autism. [Narushenie ehmocional’nogo razvitiya kak kliniko-defektologicheskaya problema]. Moscow, NII defektologii RAO, 125.
Lebedinskaya, K.S., & Nikolskaya, O.S. (1988) Issues of diagnosing early childhood autism. [Diagnostika i korrektsiya]. Moscow, 236.
Nikolskaya, O.S. (2000) The affective sphere of man. A look through the prism of child autism. Moscow, Tsentr lechebnoy pedagogiki, 112. Nikolskaya, O.S., Baenskaya, E.R., & Libling, M.M. (2007) Autistic child: how to help. Moscow, Terevinf, 288.
Nikolskaya, O.S., Lebedinsky, V.V., Baenskaya, E.R., & Libling, M.М. (2003) Emotional disorders in childhood and their correction. Moscow, Meditsina, 127.
Mnukhin, S.S., Zelenskaya, A.E., & Isaev, D.N. (1967) On the syndrome of early childhood autism, or on Kanner’s syndrome in children. [Zhurnal psikhiatrii im. S.S. Korsakova], 10, 56–78.
Asperger, H. (1944) «Die „Autistischen Psychopathen“ imKindesalter». ArchivfürPsychiatrie und Nervenkrankheiten, 76–136.
Kanner, L. (1943) «Autistic disturbances of affective contact». The Nervous Child. 2, 217–250.